Tipy pre rodičov na podporu inkluzívneho vzdelávania
Dosiahnutie nezávislosti dieťaťa si vyžaduje neustále úsilie zo strany rodičov, a to už od útleho veku dieťaťa. Pomoc deťom pri dosahovaní optimálnej nezávislosti v každodennom živote a budovaní funkčných životných zručností je rozhodujúca pre dosiahnutie nezávislosti a sebadôvery u detí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom. Nezávislosť môže byť fyzická aj emocionálna a je veľmi dôležité, aby rodičia pomáhali dieťaťu rozvíjať oba tieto aspekty už od útleho veku. To sa dá dosiahnuť:
● umožnením dieťaťu rozhodovať sa a podieľať sa na rozhodovaní o svojom živote tým, že s ním prediskutujeme možné možnosti a príslušné dôsledky. To sa týka všetkého – od malých rozhodnutí o oblečení a jedle až po dôležitejšie rozhodnutia, ako je výber školy, lekára atď;
● zapojením dieťaťa do plánovania voľného času, výletov, účasťou na objednávaní spotrebného materiálu a pomôcok, návštevy lekára atď;
● zapojením dieťaťa do procesu starostlivosti o vlastné zdravie a udržiavania osobnej hygieny. Je dôležité, aby rodičia oboznámili svoje deti s tým, ako funguje ich telo a akú starostlivosť je potrebné venovať, aby zostali zdravé. Pokiaľ ide o starostlivosť o seba, mimoriadne dôležité je včasné zvládnutie funkčných zručností, ako je napríklad prezliekanie, umývanie a kúpanie, samocievkovanie atď;
● umožnením dieťaťu podieľať sa na upratovaní v závislosti od jeho veku a individuálnych schopností – čistenie, upratovanie, triedenie bielizne, starostlivosť o mladších súrodencov, príprava nákupného zoznamu atď;
● venovaním pozornosti finančnej a administratívnej gramotnosti, nákupným zručnostiam – tvorba rozpočtu, nakupovanie, platenie v hotovosti, kartou alebo online, vedenie a uchovávanie dokumentácie atď;
● včasným využívaním potrebných pomôcok na zabezpečenie maximálnej mobility a nezávislosti dieťaťa podľa jeho fyzických schopností a veku – invalidný vozík, chodítko, ortézy, terapeutická stolička, ergonomické písacie pomôcky atď;
● vedením dieťaťa, aby vedelo vyjadriť svoje potreby, vyhľadať pomoc, keď sa o ne nedokáže postarať samo;
● učením dieťaťa prijímať pomoc od ľudí mimo rodiny, nielen od členov rodiny;
● podporovaním dieťaťa v rozvíjaní sociálnych zručností a budovaní priateľstiev s rovesníkmi – navštevovaním materskej školy, pravidelnými návštevami blízkeho ihriska, privítaním kamarátov dieťaťa doma ;
● podporovaním záujmov dieťaťa a rozvíjaním jeho silných stránok – brať dieťa na vzdelávania a iné aktivity, povzbudzovaním dieťaťa, aby vyskúšalo nové činnosti.
Zo strany rodičov je potrebné sústredené úsilie a plné uvedomenie si dôležitosti nezávislosti. Podľa výskumu v USA väčšina detí s rázštepom chrbtice má v porovnaní so svojimi rovesníkmi oneskorenie vo vývoji samostatnosti o dva až päť rokov (Logan, 2020). Toto oneskorenie zahŕňa rozvoj zručností, ako je napríklad prezliekanie, plánovanie aktivít s rovesníkmi, príprava vopred naplánovaných jedál atď. Z dôvodu nadmernej rodičovskej starostlivosti alebo len preto, aby sme ušetrili čas, sa mnohí rodičia rozhodnú niesť každodenné povinnosti dieťaťa a rozhodovať namiesto neho. Postupné prenášanie zodpovednosti na dieťa si vyžaduje uvedomenie, čas, úsilie a veľa odvahy, ale z dlhodobého hľadiska sa to mnohonásobne vyplatí.
Stupeň fyzickej nezávislosti, ktorý môže dieťa s rázštepom chrbtice alebo hydrocefalom dosiahnuť, je u každého dieťaťa iný. Existujú mladí ľudia a dospelí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, ktorí nie sú schopní samostatnosti alebo pohybu bez pomoci. Potrebujú aj emocionálnu nezávislosť a právo samostatne prijímať informované rozhodnutia o svojom živote alebo rozhodovať o pomoci, ktorú potrebujú, a o tom, kto by im ju mal poskytnúť.