Všeobecná príručka
Všeobecná príručka pre inkluzívne vzdelávanie a multidisciplinárnu starostlivosť o žiakov s rázštepom chrbtice a hydrocefalom je základným dokumentom súboru materiálov Multi-IN. Je to základ, z ktorého vychádzajú všetky ostatné zdroje Multi-IN. Dokument spája doterajšie medzinárodné skúsenosti, výskum a osvedčené postupy v oblasti vzdelávania a starostlivosti o deti s rázštepom chrbtice a hydrocefalom a prípadové štúdie z Bulharska a Slovenska.
Cieľom tejto všeobecnej príručky je priblížiť život detí s diagnózou rázštep chrbtice a hydrocefalus a pomôcť dôležitým ľuďom v ich okolí pochopiť základné podmienky života osôb s týmito diagnózami, aby mohli prijímať informované rozhodnutia a poskytovať účinnú podporu tejto skupine detí a mladých ľudí. Rázštep chrbtice je komplexná diagnóza, ktorá má rôznorodé variácie. Mnohí odborníci na celom svete, ktorí pracujú s touto skupinou, označujú rázštep chrbtice ako „stav snehovej vločky“ – situácia každého z nich je totiž veľmi odlišná. Žiadni dvaja ľudia nie sú touto diagnózou zasiahnutí rovnako. Rázštep chrbtice má množstvo následkov. Rovnako je to podobné aj pri diagnóze hydrocefalus – ľudí ovplyvňuje rôznym spôsobom.
Príručka sa snaží predstaviť zásadné aspekty diagnóz a zdôrazniť možnú prevenciu už známych dôsledkov. Súčasné poznatky umožňujú predchádzať mnohým závažným a v minulosti bežným následkom vo vývine detí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom.
Mnohí ľudia žijúci s touto diagnózou zásadne menia obraz života s touto diagnózou. Príručka zdôrazňuje multidisciplinárny, celostný a na rodinu zameraný prístup – založený na právach. Sme presvedčení, že súčasné poznatky z rôznych oblastí, povedomie o právach ľudí so zdravotným postihnutím a možnosti sebarealizácie týchto ľudí sú dobrým základom pre ich plnohodnotný život.
Škola je jednou z najdôležitejších inštitúcií, ktorou prechádza každé dieťa a je kľúčovým intervenčným prostredím s mnohými možnosťami multidisciplinárnej spolupráce. Jej jedinečnosť umožňuje zachytiť a podporiť dieťa a jeho rodinu od útleho veku bez ohľadu na to, či jeho primárne prostredie túto potrebu vníma. Prostredníctvom školy podporujeme dieťa a aj jeho rodinu. V tomto dokumente predstavujeme návrh multidisciplinárnej práce v škole, vďaka ktorej môžu pocítiť podporu nielen žiaci a ich rodiny, ale aj učitelia a vedenie školy.
Je veľmi dôležité, aby sme všetci podporovali rozvoj funkčných schopností, nezávislosti a sebaúcty detí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom. Je to možné, ak im veríme, vieme ako ich podporiť, rešpektujeme ich práva, napĺňame ich potreby a spolupracujeme.
Urobme to spoločne!