Andrej Drdul & Terézia Drdulová
Vedomosti sú moc, komunita je sila a pozitívny prístup je všetko.
Lance Armstrong
- Rázštep chrbtice alebo hydrocefalus nedefinuje dieťa. Jeho osobnosť sa skladá z jedinečného súboru vlastností, z ktorých len jedna časť je postihnutie. O tom, ako jeho postihnutie ovplyvní jeho vývin a budúcnosť, sa rozhoduje v ranom veku a na základe správnych informácií a podpory, ktorú v tom čase dostáva jeho rodina.
- Mnohé deti a mladí ľudia s rázštepom chrbtice a hydrocefalom dnes nanovo definujú obraz týchto diagnóz. Vývoj v medicíne, komplexná stimulácia a pomôcky umožňujú týmto deťom vyvíjať sa zásadne inak a získavať iné zručnosti, než tomu bolo doposiaľ.
- Poradenstvo rodičom by mali poskytovať skúsení odborníci. Poradenstvo by malo poskytovať prístup k celej škále tém a problémov súvisiacich so životom s rázštepom chrbtice a hydrocefalom a to bez posudzovania.
- Rodičia si po narodení dieťaťa s rázštepom chrbtice a hydrocefalom zaslúžia čas potrebný na adaptáciu na novú situáciu.
- Rodičia sú tí, ktorí robia rozhodnutia. Odborníci by sa mali k rodičom správať s rešpektom. Rodičia by mali mať kedykoľvek pocit, že majú možnosť voľby.
- Kvalita života ľudí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom závisí od mnohých faktorov. Väčšina dospelých s rázštepom chrbtice zdôrazňuje, že je na nich, aby posúdili kvalitu svojho života.
- Združenie ľudí s rovnakou diagnózou je bohatým zdrojom informácií, skúseností, kontaktov a môže poskytnúť podporu.
- Multidisciplinárna spolupráca je efektívnejšia, ekonomicky výhodnejšia a preventívnejšia.
- Odborníci z rôznych oblastí ponúkajú svoje odborné znalosti, názory a možnosti. V každom štádiu vývinu je dôležité podporovať a rozvíjať funkčné schopnosti, nezávislosť a vysoké sebavedomie dieťaťa s rázštepom chrbtice a hydrocefalom.