Ak by sa žiaci so spinou bifidou a hydrocefalom mohli vyjadriť k tomu, ako si predstavujú ich vzdelávanie a podporu, ktorú potrebujú, s veľkou pravdepodobnosťou by radi povedali tieto myšlienky:
1. Prichádzam do školy, aby som sa naučil komunikovať, fungovať v bežnom živote, chápať iných a žiť s rovesníkmi. Nie som v škole preto, aby som dostal do pamäte čo najviac informácií.
2. Som predovšetkým dieťa, aj keď som v niečom zjavne iné dieťa.
3. Niektoré moje individuálne potreby mám iné než väčšina spolužiakov, ale práva mám rovnaké ako všetci ostatní.
4. Mal by som mať rovnaké možnosti vybrať si, zúčastniť sa, vyskúšať si veci a zážitky ako moji ostatní spolužiaci.
5. Aj keď som osobou so zdravotným postihnutím, mám jedinečné danosti, schopnosti. Viem nimi obohatiť ľudí okolo mňa.
6. Pomôže mi, ak budem porovnávaný len so sebou samým. Mám svoje jedinečné individuálne potreby – aj vďaka mojej diagnóze – a preto nie je fér porovnávať ma s tými, ktorých neovplyvnilo zdravotné postihnutie.
7. Moje limity sú zjavné. Pomôže mi povzbudenie, aby som sa nebál požiadať o pomoc.
8. Možno sa niekedy neviem začleniť. Potrebujem podporu ako vytvárať i udržiavať vzťahy s inými ľuďmi a ocenenie mojich – aj keď len malých pokrokov. Bude pre mňa osožné, ak zažijem krásu spolupráce s rovesníkmi, v ktorej môžem byť prínosom.
9. Prosím o vypočutie môjho názoru, pohľadu. Spoločne môžeme ľahšie identifikovať bariéry, ktoré mi bránia participovať a prejaviť moje schopnosti.
10. Pomôže mi, ak zažijem rešpekt voči mojej jedinečnosti, akceptáciu mojich schopností i limitov.
11. Bude mi nápomocné, ak mi dovolíte robiť chyby a pomôžete mi poučiť sa z nich.
12. Presvedčí ma, ak zažijem, že sa oplatí byť vďačným, láskavým, empatickým a chápajúcim iných.
13. Budem rád, ak ma usmernite, čo môžem ovplyvniť a čo ovplyvniť nemôžem, aby som vedel lepšie regulovať svoje emócie.
14. Moju schopnosť rozhodovať sa samostatne mi môžete pomôcť budovať tým, že mi prenecháte zodpovednosť za môjmu veku primerané rozhodnutia.
15. Rešpektujte ma a pomôžte mi, aby ma iní rešpektovali, podporte môj rešpekt voči sebe i ostatným. Naučí ma to rešpektovať seba.
16. Možno vnímate ako ma ovplyvnila moja rodina alebo najbližšie okolie doteraz. Bude pre mňa prínosné, ak nám ponúknete niečo, čo ma posunie k väčšej autonómii a schopnosti robiť vlastné rozhodnutia.
17. Ak uvidím u ľudí okolo mňa ako prijímajú a riešia výzvy, zvládnem ľahšia aj tie moje.
18. V tom, ako so mnou a o mne komunikujete, viem vycítiť, aké sú vaše presvedčenia, názory na ľudí s postihnutím a to, či mňa považujete za rovnocenného partnera alebo za niekoho menejcenného.
Vďaka dlhoročnej a aktívnej spolupráci s mladými ľuďmi so spinou bifidou a hydrocefalom vytvorila
T. Drdulová (2023).
Zdroj: Multi-IN MANUÁL pre špeciálnych pedagógov v materských, základných a stredných školách o multidisciplinárnej starostlivosti a inkluzívnom vzdelávaní detí a žiakov s rázštepom chrbtice a hydrocefalom