„Everybody has Some Body and Head“
Katarina Turčekova
Ľudí so spinou bifidou a hydrocefalom stretávam od svojho detstva…neuveriteľné, ale ako dieťa – takmer 50 rokov dozadu – som mohla v mojom rodnom meste Sabinov pozorovať viac než 40- ročného pána, ktorý sa sám prepravoval na mieru vyrobenom handbiku, vedel z neho vystúpiť a prejsť pár krokov veľmi zvláštnou chôdzou. Nikdy som sa nedozvedela jeho diagnózu, no spätne usudzujem, že mal rázštep chrbtice. Potvrdzujú mi to jeho topánky, ktoré boli iné, výrazné a rovnako ako jeho nohy – povykrúcané. A rovnako jeho väčšia hlava.
Po nastúpení na vysokú školu som na spoločných prednáškach stretávala pôvabnú slečnu s barlami…Neštudovali sme rovnaký odbor, nevedela som o nej viac. Iba sme sa vždy pozdravili. Nedalo sa nevšimnúť si ju. Neskôr som sa dozvedela, že študovala logopédiu a stále pracuje ako logopédka. Má spinu bifidu.
Počas môjho štúdia na vysokej škole som zaregistrovala istú diagnózu spojenú s väčšou lebkou Tuším prečo. Dotyčný pán profesor nám ukázal najčastejší tvar lebky pri tejto diagnóze na čierno – bielom obrázku. Vizualizoval, aby nám uľahčil zapamätanie si.
O pár rokov, keď moje dieťa v maternici vyšetroval lekár ultrazvukom a oznámil mi, že musíme počkať na jeho ďalšieho kolegu, lebo našiel niečo, čo by tam nemalo byť. Na moju otázku, čo to našiel, som dostala medicínsku definíciu: rozšírený dutý komorový systém mozgu…. ten obrázok spred rokov zasvietil a ja som sa smelo opýtala: Hydrocefalus?
Diagnóza bola overená ešte ďalšími kolegami a dotyčný lekár bol pochválený za dobrú prácu…
Odvtedy môj život obohacujú mnohí ľudia s diagnózami spina bifida a hydrocefalus. Stretávam a zaregistrujem ich na Slovensku i v zahraničí, v televízii i vo videách. Niektorým z nich som už bola aj na pohrebe. Nedalo sa nejsť. S kamarátkami, ktoré mi nikdy neublížili, som sa musela rozlúčiť.
A čo ma naučili osoby so spinou bifidou a hydrocefalom?
Veľa užitočného.
- Vychutnávať si, aké úžasné sú moje nohy, ktoré sa hýbu… Začalo to porodením môjho prvorodeného syna s ochrnutými nohami. Epidurálna anestéza mi tie moje pripodobnila jeho nohám. Ako som moje začala cítiť, preciťovala som každý jeden pohyb ako zázrak. A myslela na tie jeho…aké to bude, aký život mu prinesú, čo všetko zoberú… Obdivovala som a stále obdivujem moje zázračné nohy. Viem, že ich mám zadarmo zdravé. Odniesli už mnohé nohy bez pohybu, zvládli veľa tancov bez toho, aby mohli pristúpiť tie partnerove.
- Pochopiť, ako veľmi my zdraví vnucujeme našu predstavu šťastného života tým, ktorí sú v niečom iní. Akoby sme mali patent na šťastný život iba preto, lebo dokážeme chodiť. Akoby každý človek so zdravými nohami mal záruku, že je a bude šťastný.
- Presvedčili ma, aby som ich neľutovala a vychutnávala si život aspoň sčasti tak, ako oni – v studenej vode sa tešili zo slobody pohybu, zatiaľ čo ja som sa hnevala, aká je studená. Necítiť chlad na časti tela má zjavné výhody…
- Uznať, že neviem každému z nich pomôcť, ale s každým, kto mi dovolí a pozve ma, si môžem vychutnať život a niekedy im ho aj uľahčiť. Som závislá na tomto súznení spoločného šťastia… je to možné, aby sme si spolu zdraví i tí menej zdraví vychutnávali život.
- Motivovať seba samú nanovo vtedy, keď sa veci nedaria. Tak ako zvyknem znova a znova povzbudzovať ich samých, aby sa nevzdávali.
- Spoznať mnohých úžasných spináčikov a hydroškov. Zabávať sa s nimi na nich a potom brať s humorom ľahšie aj seba, moje limity.
- Obdivovať jedinečnosť každého z nich. Držať v rukách zázrak operovaný v maternici a jasať, že mu dnešná medicína vie tak veľmi uľahčiť život.
- Objaviť, koľko strácame, ak ich prehliadame, schovávame, robíme neviditeľnými.
- Dovoliť im ísť ich vlastnou cestou. S chybami, pádmi – podobne ako my. Zvládnu to.
- Nasýtiť moju potrebu rodičovstva. Toto je hlboko osobné. Dieťa s postihnutím uspokojilo moju potrebu byť matkou. Precítiť bolesť i radosť naplno. A naučilo veľa o rôznych podobách lásky.
Terézia Drdulová
Autor fotografie: Pavol Bicák