„Everybody has Some Body and Head“
Създадено от Катарина Турчекова – невероятна майка на млада жена със спина бифида у хидроцефалия
От дете срещам хора със спина бифида и хидроцефалия… невероятно, от тогава са изминали почти 50 години. Спомням си един 40 годишен господин в родния ми град Събинов (Източна Словакия), който се придвижваше с изработен по поръчка ръчен велосипед. Понякога слизаше от него за своята специална разходка. Така и не разбрах диагнозата му, но като се връщам назад стигам до заключението, че е бил със спина бифида. Обувките му бяха различни, краката – леко усукани, а главата му по-голяма …
След като влязох в университета, по време на лекции срещнах една очарователна млада дама с патерици… Не учихме една специалност и аз не знаех много за нея, но винаги се поздравявахме. Нямаше как да не я забележа. По-късно разбрах, че е учила логопедия и все още работи като логопед. Тя също е със спина бифида.
По време на следването си в колежа, за първи път чух за диагноза, свързана с по-голям череп. Професорът ни показа черно-бяла снимка на най-често срещаната форма на черепа при тази диагноза. Идеята на визуализацията бе да ни улесни в запомнянето.
Няколко години по-късно, когато бебето в утробата ми беше прегледано на ехограф, лекарят ми каза, че трябва да изчакаме друг негов колега, защото е открил нещо притеснително. Когато попитах какво е открил, получих само медицинското определение: уголемен мозъчен вентрикул….Онази снимка просветна пред очите ми и аз попитах смело: Хидроцефалия?
Диагнозата беше потвърдена от колегите и въпросният лекар беше похвален за добрата си работа…
Оттогава животът ми бе обогатен от много хора с диагнози спина бифида и хидроцефалия. Срещам ги и привличат вниманието ми в Словакия и в чужбина, по телевизията и във видеоклипове. Някои от тях трябваше да погреба. Беше невъзможно да не отдам последно сбогом с приятелите си, които никога не са ме наранявали.
И на какво ме научиха хората със спина бифида и хидроцефалия?
На много полезни неща….
1. Да се наслаждавам колко прекрасни са краката ми, като се движат… Родих първородния си син с парализирани крака. След епидуралната анестезия започнах да усещам всяко движение като чудо и си мислех за него…какъв ще бъде, какво ще му поднесе животът, какво ще му вземе. Възхищавах се и все още се възхищавам на чудотворните си крака. Знам, че са ми подарени здрави. От друга страна, светът е пълен с други крака, които никога няма да се движат и да танцуват.
2. Да осъзная колко натрапваме визията си за щастлив и успешен живот на онези, които са различни. Сякаш имаме патент за щастлив живот, само защото можем да ходим. Сякаш здравите крака са единствената гаранция за щастие.
3. Убедиха ме да не ги съжалявам и да се радвам на живота поне отчасти като тях – в студената вода се радваха на свобода на движение, докато аз се ядосах колко е студено. Да не усещаш студ в някои части на тялото има очевидни предимства…
4. Да призная, че не мога да помогна на всеки от тях. Но мога да споделя живота си с тях и да улесня техния, ако ми позволят. Харесвам идеята за общото щастие… възможно е всички ние, здравите и нетолкова-здравите хора, да се радваме на живота заедно.
5. Да се мотивирам отново, когато нещата не се получават, защото мотивацията не е еднократен акт, а процес.
6. Да се забавлявам с всички онези невероятни хора със спина бифида и хидроцефалия. Да се смеем и шегуваме, което ми помогна да преоткрия чувството си за хумор.
7. Да се възхищавам на уникалността на всеки един от тях. Да държа в ръцете си чудо, което е било оперирано в утробата на майка си и да видя, че днешната медицина може да улесни живота на стотици деца.
8. Да открия колко всички ние губим, като ги пренебрегваме, крием и правим невидими.
9. Да им позволим да вървят по своя път. С грешки, падания – също като нас. Те могат да се справят и се справят.
10. Да удовлетворя потребността си да бъда родител. Това е дълбоко лично. Дете с увреждане задоволи нуждата ми да бъда майка. Той ме накара да почувствам болка и радост в пълна степен; научи ме, че любовта има много различни форми.
Терезиа Дрдулова
Автор на снимката: Павол Бичак (Pavol Bicák)