Андрей Дрдул и Терезиа Дрдулова
Знанието е сила, обществото е власт, а позитивното отношение е всичко
Ланс АРМСТРОНГ
- Спина бифида и хидроцефалия не определят детето. Неговата личност е съвкупност от неповторими качества, като само част от тях са свързани с диагнозите му. Как увреждането ще повлияе на бъдещето и на развитието на детето се определя в ранна възраст, въз основа на надеждната и навременна информация и подкрепата, която семейството получава в този период.
- Към настоящия момент срещаме все повече деца и младежи със спина бифида и с хидроцефалия, които успяват да променят представата за тези увреждания. Днес, с развитието на медицината, комплексната подкрепа в общността и достъпните помощни средства, децата се развиват по коренно различен начин и добиват умения, които не биха развили, ако живееха в други времена.
- Консултирането на родителите трябва да се прави от опитни професионалисти, като засяга всички теми и области на живота, свързани със спина бифида и хидроцефалия.
- След раждането и поставянето на диагнозите, родителите се нуждаят от време, за да се адаптират към промяната.
- Родителите са тези, които вземат решенията. Професионалистите трябва да се отнасят към тях с уважение. Във всеки момент, родителите трябва да усещат, че имат право на избор.
- Качеството на живот на хората със спина бифида и с хидроцефалия зависи от множество фактори. Повечето възрастни с тези увреждания съзнават, че именно те са тези, които определят качеството си на живот.
- Организациите на хора със същите диагнози са богат източник на информация, опит, контакти и подкрепа.
- Мултидисциплинарното сътрудничество е ефективно, икономически изгодно и има силна превантивна роля.
- В рамките на мултидисциплинарния екип, експерти от различни области предлагат своя опит, мнения и възможности. На всеки етап от развитието е важно да се поддържат и развиват преди всичко функционалните способности, самостоятелността и доброто самочувствие на детето със спина бифида и с хидроцефалия.