Съвети за родители в подкрепа на приобщаващото образование
Изграждането на оптимална самостоятелност в ежедневието и на функционални житейски умения, е от решаващо значение за постигане на независимост и самоувереност при деца със спина бифида и хидроцефалия. Самостоятелността може да бъде както физическа, така и емоционална и е важно родителите да развиват и двата аспекта от ранна възраст. Това може да стане като:
● дават възможност на детето да прави избори и да участва при вземането на решения за живота си, като обсъждат заедно възможните варианти и съответните последици. Това се отнася до всичко, от дребните решения за облекло и храна, до по-съществените като избор на училище, лекуващ лекар и др.;
● включват детето в планирането на свободното време, пътувания, поръчка на консумативи и помощни средства, посещения при лекари;
● включват детето в грижата за собственото му здраве и поддържане на лична хигиена. Важно е родителите да запознаят детето как функционира тялото му и от каква грижа се нуждае, за да го поддържа здраво. Ранното овладяване на функционалните умения в грижата за себе си е изключително важно – преобличане, миене и къпане, самокатетеризацията и др.;
● включват детето в грижата за домакинството, според възрастта и индивидуалните възможности – почистване, подреждане, сортиране на пране, занимания на по-малките братя и сестри, подготвяне на списък с покупки и др.;
● обръщат внимание на финансовата и административна грамотност и покупвателни умения – разпределяне на бюджет, пазаруване, разплащане с пари в брой, с карта или онлайн, водене и съхранение на документация и др.;
● въвеждат навреме необходимите помощни средства, които да осигурят максимална мобилност и самостоятелност на детето, според физическите възможности и възрастта – количка, проходилка, ортези, терапевтичен стол, ергономични приспособления за писане и др.;
● учат детето да изразява нуждите си и да търси помощ, когато не може да се справи само;
● учат детето да приема помощ от външни хора, не само членовете на семейството;
● стимулират детето да развива социални умения и да изгражда приятелства с връстници – детето посещава детска градина, излиза редовно на близката площадка, приятелите му са добре дошли у дома;
● насърчават интересите на детето и му помагат да развива силните страни – водят го на тренировки и занимания, предлагат му да опитва нови дейности.
От страна на родителите са нужни целенасочени усилия и пълно осъзнаване на това колко важна е самостоятелността. Според изследвания от САЩ, при повечето деца със спина бифида се регистрира забавяне в развитието на независимостта с от две до пет години, спрямо връстниците им (Logan, 2020). Това включва умения като преобличане, планиране на дейности с връстници, приготвяне на предварително планирани ястия и др. Заради свръх-обгрижващи модели на родителство или просто, за да спестят време, много от нас избират да поемат ежедневните ангажименти и да вземат решения вместо детето. Постепенното прехвърляне на отговорности към детето изисква осъзнаване, време, усилия и много смелост, но в дългосрочен план това се възвръща многократно.
Всяко дете може да постигне различна степен на физическа самостоятелност. Има млади хора и възрастни със спина бифида и с хидроцефалия, които не успяват да се обслужват и да се придвижват без чужда помощ. Те също имат нужда от емоционална независимост и право да вземат самостоятелни информирани решения за живота си, да избират как и кой да им помага.